Myotone dystrofie / druk 1

Myotone dystrofie is waarschijnlijk een van de meest voorkomende spierziekten. Toch is het aantal medisch specialisten dat een helder beeld heeft van deze erfelijke ziekte, beperkt. Niet zo verwonderlijk, want het gaat hier om een ziekte met een extreem lang beloop. Myotone dystrofie wordt beschouwd als een van de meest tragische spierziektes die mensen lichamelijk en psychisch aantast.

Dit boek biedt u als lezer een handzaam overzicht. Als u weinig ervaring met deze ziekte hebt, krijgt u zo snel een duidelijk inzicht. Maar ook als medisch specialist vindt u nieuwe informatie. Om dit ingewikkelde onderwerp goed kunnen te communiceren naar patiënten en familie is medisch jargon in de tekst vermeden. Daarnaast vindt u ook een informatieblad en een verklarende woordenlijst.
Kortom, een bron van informatie voor een ieder die met deze spierziekte te doen krijgt.

De inhoud van deze uitgave is op een unieke manier tot stand gekomen. Leden van de diagnosewerkgroep myotone dystrofie van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) hebben de conceptteksten voor dit boek becommentarieerd. Adviezen in de tekst voor diagnostiek en behandeling steunen op gecontroleerd klinisch onderzoek, op deskundigheid en ervaring maar doorgaans niet op de hoogste bewijskracht. Deze is namelijk (nog) niet voorhanden!