Verdwaald bestaan / druk 1

"Dementie is een ernstig, invaliderend proces. Zowel voor de persoon zelf als voor de directe omgeving is er sprake van een ingrijpende ziekte die het vertrouwde bestaan op velerlei manieren beïnvloedt en verandert; langzaam maar zeker raakt de dementerende verdwaald in de wereld en in zichzelf.

De zorg voor dementerende mensen vraagt veel van de betrokkenen, of dat nu in de thuissituatie is of in het verpleeg- of verzorgingshuis. Uiteraard roept deze problematiek legio vragen op: Wat te doen als een patiënt zich verzet tegen opname in een verpleeghuis? Mogen 'kwaliteit van leven'-overwegingen een rol spelen bij beslissingen om van medische behandeling af te zien? Welke therapeutische perspectieven biedt het wetenschappelijk onderzoek naar dementie? Kan erfelijkheidsonderzoek naar de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie verantwoord zijn en zo ja, onder welke voorwaarden?

Verdwaald bestaan is bedoeld voor hulpverleners, mantelzorgers, beleidsmakers en anderen die betrokken zijn bij de zorg voor dementerende patiënten. Hen wordt een handreiking geboden bij het zorgvuldig omgaan met de vele ethische vragen die de zorg voor deze patiëntengroep oproept. Het gaat er tenslotte om deze mensen nog een bestaan te bieden met zoveel ankers, vertrouwdheden en zekerheden als maar enigszins mogelijk is."